写给自闭症儿童父母的101条小贴士：男孩篇_Ken，Siri 著，王庭照，王丽译_9787567593206

《写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇》通过10个章节给自闭症男孩的父母提出了101条小贴士，书中涉及饮食、生物医学、教育、经济、诊断与医生、安全、青春期、日常生活等方方面面的内容，书中特别强调了父母自我关爱，体现了对自闭症儿童父母心理健康的关注。

自闭症是一个谱系，所有自闭症儿童都各不相同。对一个孩子有效的方法可能对另一个孩子完全无效。由此，本书中的一些建议可能会显得自相矛盾。作为父母，你的第一要务就是观察你的孩子，学会运用你的直觉，这样你才能发展这种感觉，以引导你获得有帮助的建议。此外，本书旨在提供帮助家庭掌握有关自闭症的有用建议、一般信息和策略。

作为自闭症儿童的照料者，请一定要记住这句话，“如果你见过一个自闭症儿童，你就只见过一个自闭症儿童。”

本书介绍
事物本身是中性的，是我们的感知使它们显得积极或消极。
——Epictetus（古希腊哲学家）
本书的撰写是为了完成两个任务：一是教导我自己如何更好地管理作为一个自闭症男孩唯一监护人（父亲）的富有挑战性的生活；二是分享我在这个过程中所学到的东西，并能为后来者提供一条捷径。
我将在本书中提出若干建议，并针对这些建议进行评论，这当然意味我的观点主要来源于我的经验指导。为此，我将分享一些我个人的背景，以便读者能理解这些观点。
在过去8年的时间里，我是一个单身、有唯一监护权的父亲，是我的儿子、16岁男孩Alex的照料者。Alex和我目前居住在曼哈顿的一套一居室公寓里。在我获得Alex唯一监护权之前，我曾在华尔街工作，但当他2008年搬来和我一起居住时，我的生活发生了根本性的改变。从那时起，我开始了自己全新的事业，写书、参加会议，成为了全国自闭症协会（National Autism Association）、纽约都会分会（New York Metro Chapter）、自闭症阿特拉斯基金会（The Atlas Foundation for Autism）等组织的会员，最为重要的是，我在积极塑造Alex的发展。
Alex目前不会说话，主要用iPad进行交流，有自身免疫性问题（溃疡性结肠炎），以及行为问题和感觉问题。Alex之前曾就读于曼哈顿的一所私立自闭症学校，但目前就读于曼哈顿的一所公立学校。Alex在身体、情感和精神上都在进步，这都要归功于本书中的许多建议。
在本书开始之前，我想分享我在这段经历中的几点体会。首先，你一定要完全掌控孩子照料、教育、治疗和组织的方方面面，并把自己视为首席执行官（CEO）。我就是Alex团队的首席执行官。想要做到这一点，你需要大声说出来，并时刻准备着为孩子的权利而战，就像“为吱吱作响的车轮上油”。这种说法可能并不合适，但这是你应对将要遇到的官僚机构和倾向的唯一办法。
其次，为了让孩子未来充满希望，你要承受和适应在通常情况下个人难以承受的压力。这种压力是局外人无法想象的。压力有多大呢？有一项研究（实际上是好几项）曾对自闭症儿童的父母进行压力测试，并将结果与各种职业进行了比较，发现这种压力最接近于战斗中的士兵。注意，不是士兵，而是在战斗中的士兵。自闭症儿童的父母基本上每天24小时都在承受压力。正因为如此，我将在本书中着重谈谈关爱自我（selfcare），以及一些曾帮助了我和这个过程中我遇到的许多了不起的父母的最好的策略、点子和想法。
我们这个圈子的人都知道，在自闭谱系中，没有哪两个孩子在行为、挑战或才能方面是完全相同的。为此，我从自闭症圈子其他朋友那里也收集了一些建议，以完善或弥补我和Alex经历中所缺失的部分。更为重要的是，这些伙伴们提供了一些非常棒的建议，需要分享，所以我就这样做啦。
最后，许多自闭症父母要么正在经历，要么已经经历了你现在的感受。我希望这本书能够教导你、帮助你，最重要的是提醒你，你并不孤单，你还可以寻求帮助。让我们开始吧！
——Ken Siri
纽约
2015年1月

你还可能感兴趣

我要评论