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中国罕见病医疗产品发展蓝皮书
本蓝皮书由1篇主报告,18篇约稿和1份舆情附录组成。内容围绕当前罕见病医疗产品发展的热点问题,收录罕见病领域一线资深专家研究成果,旨在促进共识形成,汇聚社会合力,推动罕见病事业发展再上新台阶。罕见病医疗产品发展是牵动患者、医生、科研机构、企业、政府等多个利益相关方的复杂问题,也是考验医疗、医药、医保联动机制的特殊案例。关注罕见病医疗产品发展具有必要性和合理性:只要生命在繁衍,就有基因异常、发生罕见病的可能,每个家庭都可能出现罕见病患者;保护和促进罕见病患者获得医疗产品,既是国家法律的明确要求,也符合社会道德的基本伦理。
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