中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现况、需求及支持资源情况调查报告

定　　价：65 元

• 作者：中国孤独症家庭状况社会调查项目组
• 出版时间：2023/3/1
• ISBN：9787565928581
• 出 版 社：北京大学医学出版社

• 中图法分类：R749.99 
• 纸张：胶版纸
• 开本：16开

内容简介

为了解全国范围内孤独症人群家庭需求及支持资源的情况，北京大学APEC 健康科学研究院、ALSOLIFE研究院/北京阿叟阿巴科技有限公司、北京大学神经科学研究所组成了中国孤独症家庭社会调查项目组，在爱尔公益基金会支持下，开展了一次全国范围的大规模调查，并完成此调查报告。全书共分为10章，被调查儿童按年龄分为学龄前组和义务教育组，调查数据以图表的形式，结合系统、深度的分析和讨论，全面呈现全国孤独症人群家庭现状、需求和支持资源的情况，为国家提供决策依据。

目 录

章　导论：孤独症谱系障碍1

1.1　孤独症谱系障碍1

1.2　美国孤独症流行病学研究结果1

1.3　中国孤独症的流行病学研究现状3

1.4　孤独症的筛查与诊断4

1.5　学术界针对于孤独症研究的建议8

第二章　本次受访者的基本特征12

2.1　受访者的地域分布和孤独症儿童年龄分布12

2.2　受访者与患儿的关系13

2.3　患儿父母的学历水平13

2.4　患儿父母的年龄14

2.5　总结与讨论14

第三章　孤独症儿童家庭的现状16

3.1　父母的婚姻状况16

3.2　父母的职业状态17

3.3　家庭居住地的迁移情况20

3.4　家庭年收入与年支出21

3.5　总结与讨论22

3.6　孤独症儿童情况22

3.7　参考阅读：我国2～6岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究34

第四章　孤独症的早期发现与诊断35

4.1　对孤独症的基础认知35

4.2　对孩子异常的察觉37

4.3　就诊过程40

4.4　诊断结论44

4.5　国内政策45

4.6　参考阅读：我国孤独症儿童早期症状识别与就诊时间的研究47

第五章　早期干预48

5.1　早期干预方法48

5.2　学龄前组的早期干预53

5.3　机构干预详情57

5.4　早期干预效果的主观评价75

第六章　融合教育（学龄前阶段）79

6.1　是否正在幼儿园接受融合教育79

6.2　正在幼儿园接受融合教育80

6.3　中途结束幼儿园融合的分析82

6.4　儿童完全未进行幼儿园融合的原因83

6.5　家长对学龄前融合教育的期望84

第七章　融合教育（义务教育阶段）86

7.1　义务教育阶段融合教育国家的政策支持86

7.2　义务教育组患儿当前的安置情况87

7.3　在公立普通学校接受义务教育87

7.4　在公立培智学校接受义务教育104

7.5　陪读老师的资源获取112

7.6　未在学校中接受义务教育114

7.7　送教上门116

7.8　机构干预118

7.9　居家120

第八章　家长赋能体系与政府支持122

8.1　家长获取入门知识的主要渠道122

8.2　当地家长互助组织123

8.3　免费培训124

8.4　付费课程培训125

8.5　康复救助127

8.6　其他补贴130

8.7　辅具支持133

第九章　家庭商业保险135

9.1　儿童的商业保险135

9.2　家长的商业保险137

第十章　家长的身心健康和期望140

10.1　家长身心健康的自我评价140

10.2　家长焦虑的来源140

10.3　家长需要的帮助142

专业词汇中英文对照表144

参考文献146