患者报告结局测量的理论与实践_袁长蓉主编_9787523202333

本书主要分为上篇（理论篇）和下篇（实践篇）两大部分。理论篇主要介绍了患者报告结局的概念、发展、意义及测量范围，常见的患者报告结局测量工具及其质量评价，患者报告结局测量信息系统的发展历史、内容及研制过程，认知性访谈的概述、方法及应用，项目反映理论、计算机自适应系统、不同语言版本的标准翻译法、患者报告结局测量工具的引进及跨文化调适、测量学评价等。实践篇主要介绍了国外患者报告结局测量信息系统的电子化现状、中国患者报告结局测量信息系统的电子化发展、患者报告结局在成人及儿童领域的应用场景、患者报告结局测量信息系统的国际推广、患者报告结局测量信息系统中国中心的探索与实践、患者报告结局测量信息系统的挑战与展望等。

编者序随着健康理念的不断更新，医学模式经历了几轮蜕变，逐渐形成了目前"以人为中心"的主流模式。我们关注和疗愈的不再仅仅是疾病本身，而是更关切作为"人"的基本感受。因此，倾听患者声音，站在患者的角度思考和实施照护，将患者报告结局（patient-reported outcomes，PROs）进行量化和标准化并纳入医疗结局，补充和赋能医疗决策，已逐渐成为医疗护理实践的重要组成部分。PROs的结果将与客观指标、医护人员视角相辅相成，共同描绘完整的"人"与"健康"。即使PROs在健康领域已历经了数十年的发展，但如何将其应用于日常临床实践，在国内外都仍是一个不小的难题。多年前我在加拿大多伦多参加的一次PROs相关学术活动，就让我切身体会到临床医护人员和患者在PROs理念和实践上的鸿沟。彼时加拿大安大略省的几家医院已经进行了五年的PROs常规临床应用，因此邀请了医生、护士、患者等利益相关者一起，共同反思和探讨PROs的实践价值及其和预期价值的差距等问题。会议中，一位肿瘤科医生提到，他认为在他的实践中，患者报告的疼痛和焦虑等症状，对医务人员而言是非常重要的，可帮助其做出干预决策，是值得报告的。但另外有很多症状并不值得报告，比如癌症相关的疲乏，虽然几乎每一个癌症患者都会有疲乏的问题，但这是疾病必然伴随的，说与不说，知道与不知道，都没有差异，因此，这些患者的报告对临床意义不大。但这位医生的发言立刻遭到了在场的一位六年乳腺癌幸存者的强烈反对，她极其愤怒地表示，报告疲乏对她来说非常重要，因为健康的她是活泼好动的，癌症带来的疲乏使得她变得淡漠和无力，她觉得当她表达了疲乏，那么她很多貌似冷漠或不积极的表现都可以相应的被理解，这种因自我报告而获得的理解和懂得能让她感到释然和疗愈；另外，这也是她的感受能被有效倾听的一种方式，如果失去了报告疲乏的途径，她会感受不到照护的温暖，会觉得医护人员根本不在乎她，这将使得她非常伤心，因此，她表示强烈反对前面医生的观点。也正是这场医患之间的交锋让我意识到，患者和医务人员的关注点和理念是不同的，充分倾听患者的声音在"以人为中心"的医疗模式背景下是具有显著价值的，而如何高效地述说，如果正确地倾听，并将倾听到的声音真正转变为帮助决策的重要资源才是PROs落地临床的关键。因此，在这个过程中，就更需要以科学、标准的PROs测量工具，在更广泛、更深入地挖掘医务人员和患者间交汇点的基础上，推动PROs在临床上的广泛应用。而我和PROs的缘分则始于2011年我和美国乔治·华盛顿大学Pamela S. Hinds教授团队的合作。彼时她正在华盛顿儿童医院开展受NIH资助的多项PROs相关研究，而我也因此成为较早将PROs引进中国的学者。2018年，我又有幸进入了患者报告结局测量信息系统（patient-reported outcome measurement information system，PROMIS）的国际研究团队。在当下以权威机构研发的大型PROs系统逐渐取代零散繁杂的PROs工具趋势下，这套由美国国立卫生研究院（National Institutes of Health，NIH）联合世界多所医学高校开发的PROs测量系统成为目前被世界范围内PROs领域研究广泛认可和推广的工具。从初识到深入，十余年的时间，我们愈发全面的了解PROMIS并成为了PROMIS国际联盟中国中心，致力于在我国广泛推广这套国际标准化的PROs工具，以实现我国PROs领域研究和临床实践与国际的接轨。因此，在十余年研究的基础上，我们非常荣幸地推出这本《患者报告结局测量的理论与实践》，以期为读者勾画一幅PROs引领的健康测量变革的蓝图，并共同打开PROMIS世界的一扇门。本书共12章，约17万字，分为理论篇和实践篇两个篇章。理论篇共7个章节，我们从PROs的基础理念和测量着手，从PROs的基础视角展现基于PROs的健康测量的理念、意义以及广泛的PROs测量工具的构建、评价和应用等。进而在对PROs形成基本认识的基础上，我们将从理论上带领读者初识PROMIS，包括PROMIS整体系统的概述，PROMIS工具涉及的特别技术--认知性访谈、计算机自适应测试等的介绍，PROMIS的翻译和文化调适，以及工具测量学评价等方面的内容。实践篇共5个章节，即从临床医务人员最为关注的实践角度，呈现PROMIS在当下信息化社会背景下的电子化应用，以及其在不同人群和领域中的应用情况。最后介绍了PROMIS的国际管理、推广以及作为PROMIS中国中心的主要工作方向和发展，以寻求更多的临床合作。本书在编写过程中获得了国内外众多患者报告结局领域专家及临床专家的大力支持。在此，我想向他们表达最诚挚的谢意和敬意。感谢为本书撰写序言的两位国际PROMIS领域专家，他们分别是来自美国西北大学社会医学系的David Cella教授，他所带领的团队是PROMIS的核心开发团队，是PROMIS测量学领域的绝对权威，在我们对PROMIS进行翻译、文化调适、检验、应用等过程中给了我们莫大的帮助和支持！另外一位是来自荷兰阿姆斯特丹大学流行病学和数据科学系的Caroline Terwee副教授，同时她也是前任PROMIS国际联盟主席，她的团队在荷兰对PROMIS工具的本土化应用为我国的PROMIS应用发展模式提供了极好的借鉴！感谢来自我国多所临床医院的护理专家作为本书顾问对本书

第一章患者报告结局概述第一节患者报告结局与健康测量第二节患者报告结局的测量、应用和展望第二章患者报告结局测量工具第一节患者报告结局测量工具的分类与选择第二节患者报告结局测量工具的质量评价第三节患者报告结局测量工具的大型研制与临床应用项目第三章患者报告结局测量信息系统概述第一节 PROMIS 的研制过程第二节 PROMIS 的测量内容和形式第三节 PROMIS 不同测量的区别和选择第四章认知性访谈与患者报告结局第一节认知性访谈的理论基础第二节认知性访谈的过程与方法第三节认知性访谈在PROMIS中的应用第三节认知性访谈在 PROMIS 中的应用第五章计算机自适应测试与患者报告结局第一节计算机自适应测试概述第二节计算机自适应测试的研制过程第三节计算机自适应测试在PROMIS中的应用与展望第六章患者报告结局测量工具的翻译与跨文化调适第一节翻译与跨文化调适的情景和原则第二节翻译与跨文化调适的常用方法第三节 PROMIS 的翻译与跨文化调适第七章患者报告结局测量工具的测量学评价第一节基于经典测量学理论的测量学评价第二节基于现代测量学理论的测量学评价第三节其他测量学评价指标下篇实践篇第八章患者报告结局测量信息系统的电子化应用第一节 PROMIS电子化的实现形式第二节我国PROMIS 电子化应用现状第三节 PROMIS电子化应用的未来展望第四节 PROMIS 电子化实例-“PROMIS 评估”微信小程序的构建与可用性检验第九章患者报告结局测量信息系统在成人领域的应用第十章患者报告结局测量信息系统在儿童领域的应用第一节儿童 PROMIS 的研究应用第二节儿童 PROMIS 的临床转化应用第十一章患者报告结局测量信息系统的国际管理与推广第一节 PROMIS 的国际管理模式第二节 PROMIS 的国际推广模式第十二章患者报告结局中国中心的探索与实践第一节 PNC- China 的构架与工作概述第二节 PNC- China 的信息化建设第三节 PNC- China 的发展规划与挑战索引

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