最后的陪伴_(美) 乔安娜·丽莲·布朗_9787522204154

　　从某个角度讲，这个世界上的每个人都正在走向死亡，只不过与死亡的时间距离不同而已。

　　那些因年迈而极度衰弱的老人或患绝症的病人，他们与死亡的距离可能是几天、几个月，但也可能是几年，甚至十几年、几十年。

　　他们可能身体极度衰弱甚至不能自理，他们的亲人可能时时刻刻面临着悲伤和绝望，但他们中的绝大多数人，在种种健康条件的限制下，仍然可以从小小的方面去享受生活。对他们来说，生命的意义也许在于享受最后的人生并且有尊严地走向死亡。他们的亲人在帮助和照料他们的同时，也往往从生与死的交替里有许多领悟。

　　每个人的生活都不同，没有一本书可以告诉所有人生命的意义和生活的意义，但是《最后的陪伴》从现实的角度讲述了他们可能会面临的各种问题和困境，并提出了现实生活中的解决办法。

　　美国心理学家欧文·亚隆曾经把直面死亡比喻成“直视骄阳”。可不是吗？日常生活中，太阳晒在头顶上，却不敢抬头看，强行去直视，紫外线强光一定会灼伤眼睛，变通的办法是戴上墨镜，呃！多看几眼也无妨。生死教育也一样，不必在没有知识与观念准备的情况下，强行撕开死神的面纱，将那一番恐惧推到众生面前。我们可以在医学关怀与照料的“墨镜”下，由衰老境遇的推演逐步切入死亡的话题，譬如生命尽头的照料与关怀。家有老人，日渐垂暮，离开的日子一步一步临近，生的品质，死的尊严，顺理成章地摊在我们面前，于是，直面死亡变成直面生命的关怀，也就不那么冷峻、不那么突兀了。

　　在流行专业化服务外包的社会里，各种富人、忙人常常把至爱亲朋的临终关怀转化成一串事务性的任务清单，委托、外包给专业机构，由此来减轻内心的负重感，也免去对衰老死亡的深沉思考。这或许算不上是亲情卸责，却也是一次次精神的逃逸。我们的内心深处有一份莫名的害怕。我们害怕什么？是害怕与垂暮的老人对坐，凝视那双有些浑浊的临终的眼睛？还是害怕把手搭在老人的心口，或者轻轻地抚摸老人布满皱纹的额头，就像当年你在襁褓中，他对你的凝视与抚摸？我们更不堪启齿的是，每个人的生命都会有尽头，你在前边，我在后边，下一个驿站里，我们还会重逢，在你先去的日子里，晚辈们、朋友们会牵挂你，感恩你。电影《相约星期二》里的主人公莫瑞教授说得好：死亡没有终止我们与逝者的情感纽带，彼此的深情牵挂能够穿越阴阳两界。

　　无疑，人类的生命长河绵延不尽，靠的是代际亲情的世代缀连。在亲情代代传递的过程中，养育之恩被不断地赞颂，既然育儿是一份责任和人生胜任力，那么同样，孝亲关怀也是一份责任和人生胜任力。而随着长寿（老龄）社会的来临，这份胜任力的宝贵更加凸显。但是，这份胜任力不是无师自通的，它需要我们学习必要的知识，并在陪伴的体验中开悟，在各种义务关怀中日臻成熟。这本小册子便是开启这项能力训练的最佳读本。

　　临终关怀的话题始于医学，却是高于技术医学的。如今的重症医学、老年医学都过于胶着于躯体的生物学细节，而忽视身一心一社一灵的全人眷顾；过于注重治疗与干预，而轻视照顾与陪伴；过分发展生命支持系统，而轻视生命尊严和品质的选择。它们只着力于强力抗击死神，而不曾与死神对话、对斟，只求以人机混合生命苟延残喘，而漠视道情、道歉、道爱、道别的人性之美。正是技术拜物教与消费拜物教的双重壅塞让我们的灵魂迷失。因此，临终关怀与生命本质的哲学叩问也将廓清医学的目的与价值。我们应该形成一种社会共识：老人、病人仙逝不是医学的无能与医生的失职，他们得不到全人的照顾，孤苦上路才是医学的无能与失败。因此，在病人的生死桥头，医生与家属都不要再为维护毫无品质的人机混合生命而无谓消耗，而应携手维护临终者最后的尊严和品质。这一天迟早要来临，如同史铁生的诗，“死是一个必然会降临的节日”。生命不仅有长度，还有宽度、温度、厚度、澄澈度，临终时的丝丝关怀，往生后的绵绵思念，都会让我们的生命内涵更丰满，灵魂更强大。

　《最后的陪伴》：

　　对很多老年人和重症病人来说，自主地决定自己愿意接受什么样的医疗和护理，是一件很重要的事。这可能决定他们在生命最后阶段的生活质量，也关系到他们是否能愉快地度过临终阶段。

　　现代医学越来越发达，给人们提供了很多有益的新药和新的治疗方案。但是，对全社会大部分人有益的医疗方法，并不一定对所有的老年人或重症病人有益。一个突出的例子就是创伤性手术，比如胸外科手术、髋关节手术等。如果一个需要做手术的病人因为各种各样其他的病症，有生之日有限，那么对他来说，接受一个危险系数非常高并且需要卧床恢复几个月的外科手术就不是那么明智的选择。在美国，很多人在走到生命最后阶段之前，都希望安排好相关法律文件，以保证按照自己的意愿度过生命的最后阶段。他们一般会通过具有法律效力的医疗委托书来指定自己的医疗决策代理人，并通过建立生前预嘱来阐明自己在生命的最后阶段愿意或不愿意接受什么样的治疗和护理。

　　通常这个医疗决策代理人是委托人的配偶、子女或其他直系亲属，有时候也可能是委托人的密友，或受雇于委托人的律师等专业人士。当一个老人或重症病人失去了语言交流能力，无力表达自己的愿望时，根据事先确立的医疗委托书，他的医疗决策代理人就有权利和责任帮他做出医疗护理方面的决定，大到是否接受器官移植，小到是在家接受护理还是住到养老院。医疗决策代理人有义务严格按照委托人所签署的医疗委托书上的愿望为委托人做出医疗护理方面的抉择。在实际生活中，许多细节问题是无法一一在医疗委托书上预先提出的，因此，有时候在委托人临终弥留之际，或因病无力表达自己的愿望时，医疗决策代理人需要根据医疗委托书的主旨和自己对委托人的了解做出合理揣测，替委托人做出决定。所以一般来讲，医疗决策代理人应该是与委托人关系亲密，对他有较深了解，并且愿意忠实执行他的愿望的人，或者是有法律义务严格执行委托人愿望的人。

　　从老人或重症病人的角度出发，当他们选择自己的医疗决策代理人的时候，无论是从家庭内部还是从朋友当中选择，都应当考虑到这个医疗决策代理人是否与自己有相似或相近的价值观，是否能够全心全意地认同自己的选择。这个医疗决策代理人应当尽量保证在病人无力与人交流的时候，代替病人做出最符合他愿望的决定。如果这个医疗决策代理人与病人有相近的价值观，能在许多基本问题上很容易达成共识，那么在他代替病人做出医疗决定的时候，就不会误解或曲解病人的愿望。因此，我们建议病人在指定医疗决策代理人的时候先列出自己对一些医疗护理问题的抉择和愿望（可参考本章附录生前预嘱样本中涉及的问题），然后与自己想要指定为医疗决策代理人的家人或朋友进行深谈，确保这个人完全理解自己的愿望并愿意全力实施这些愿望。病人不要只是匆匆指定一个医疗决策代理人，主观地认为这个医疗决策代理人一定会了解和执行自己的全部愿望。病人在选择自己的医疗决策代理人时，还需要考虑到这个医疗决策代理人是否为人正直，意志坚定，愿意尽最大的努力保证自己的愿望得到尊重和执行，不会因为个人利益而牺牲或任意曲解自己的愿望。

　　另外，特别值得注意的是，随着中国法制的健全和人们隐私权意识的提高，病人的医疗隐私将受到法律的严格保护。这也意味着在相关法律法规制定后，病人本人和直系亲属以外的人或许不能轻易获得病人的医疗信息。目前世界上很多国家都有保护病人医疗隐私的法律。以美国为例，1996年的《患者隐私权法案》规定患者的医疗记录必须严格保密，不得泄露给除病人本人、直系亲属和医疗决策代理人以外的任何人。中国在2010年颁布了《中华人民共和国侵权责任法》。随着这一法律的进一步完善和推行，中国患者的隐私和医疗记录都受到法律的严格保护。因此，家庭中的主要护理者如果不是病人的直系亲属（配偶或子女），就有必要预先做好书面委托，以保证家庭中的主要护理者可以随时就病人的情况与医务人员沟通。

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